우리의 일상이 소망인 뇌성마비 아이
평강이의 안타까운 사연

어젯밤 <무릎팍도사>에 시골의사로 잘 알려진 박경철 원장 출연했군요. 방송을 보지 못한게 아쉽습니다. 포털 뉴스에 노출된 기사를 보니 안타까운 가족사를 전하는 과정에서 "내 아이가 뇌성마비"라고 밝혔군요. 그러면서 높기만 한 의료의 벽을 비판해 준게 고맙기만 합니다.

우리가 먹고 자고 살아가는 평범한 일상을 소망하는 한 아이가 있습니다. 박경철 원장이 말하는 의료의 벽을 허물지 못하고 있는거 뿐만 아니라 비정한 아빠 밑에서 마음의 상처까지 받으며 만 8년을 살아가고 있는 평강이의 사연을 소개해 드릴까 합니다.

평강이가 엄마의 뱃속에서 세상으로 나오려 할때 아빠는 엄마에게 아이를 지우라고 했답니다. 아빠의 계속된 폭력속에서도 평강이를 지우지 않았던 엄마. 하루는 아빠가 엄마에게 병원에 가보자고 해서 무슨일 있는지 물었더니 뱃속에 생긴 아이가 나에게서 생긴 아이인지 유전자 검사를 하러 가자고...했답니다.

임신하면 많이 먹는다는 감귤조차도 마음껏 사먹지 못했던 집안형편. 이런말 하긴 뭐하지만 엄마의 뱃속에서도 산전수전 다 겪으며 힘들고 어렵게 평강이는 세상에 나왔습니다. 하지만, 세상마저도 평강이에게 일상의 축복을 내려 주지 못했습니다. 뇌병변장애 1급이라는 판정을 내린 겁니다.

내 아이만큼은 건강한 아이로 잘 키우길 소망했던 엄마는 억장이 무너졌습니다. 평강이 엄마도 지체장애 2급으로 거동조차 불편한 상황에서 휠체어에 의지하기에 아이에게 희망을 걸었는데.. 얄밉게도 세상은 평강이 가족에게 축복의 선물을 내려주지 않았던 것입니다.

* 평강이를 볼때마다 자신이 잘 돌보지 못함에 애기하는 도중 연신 눈물을 흘리는 평강이어머니


세상에 나와서도 평강이는 가족의 사랑을 받지 못한체.. 불편한 몸보다 더 큰 마음의 상처를 입기 시작합니다. 아빠를 불러보지만, 아빠의 대답은 "내가 왜 네 아빠냐 나에게서 난 자식이 아니다"라고 말하면서 때리기도 하고, 엄마를 때릴때면 불편한 몸으로 "우리 엄마 왜 때리냐"며 엄마를 감싸안으며 보호해 줬다고 합니다. "경찰에게 우리 아빠 좀 잡아가라"는 말까지 했다고 하는데 어린 아이가 아빠의 폭력이 얼마 심했으면 경찰에게 이런말까지 했을까요.

* 빨리 병을 이겨내 엄마와 행복하게 살고 싶은 평강이의 재활하는 모습

부모의 이름보다 눈치를 더 빨리 알게 된 평강이는 그렇게 가정에서 나와 병원 신세를 지며 건강한 삶을 살아가고자 노력하고 있습니다. 병원에서 재활하며 지난 생활에 겪었던 마음의 상처를 씻고 우리 일상 곁으로 다가오려는 이 아이의 의지를 그냥 꺽게 내버려 둘수는 없겠지요.

평강이의 현재 상태는 어떨까요. 의정부 보람병원 재활의학과 전문의 김형준 선생님의 말 입니다.

"뇌성마비란 질환이 가장 특징적으로 나타는게 근육의 긴장도에 변화가 오고 자세에 이상이 오는 겁니다. 그래서 고관절이 약간 빠지고 근육의 긴장으로 인해서 종아리 근육이 짧아져 있었어요. 그래서 종아리 근육을 원래 길이대로 늘려주는 수술하고 빠져 있는 고관절은 원위치 시키는...계속 놔두면 고관절의 탈구가 진행되기 때문에 그걸 막기 위해서 수술을 받은 상태 입니다."

의사 선생님 말에 의하면 평강이는 독립적인 보행을 얻기 위한 시기가 지난감이 있지만 치료를 계속해서 받으면 가능성이 없는것도 아니기 때문에, 여러 치료에서 생길 수 있는 합병증을 막기 위해 노력하고 있다고 했습니다. 부모의 사랑을 받으며 친구들과 손 잡고 초등학교에 입학해야 할 나이지만, 인지하고 말하는 능력도 낮아 그 치료도 함께 받고 있다고 했습니다.

더 안타까운건 수입조차 한푼 없는 정부보조금으로 받는 만원으로는 당장 병원비 내고도 치료비가 모자라는데 평강이가 치료를 받고 우리와 함께 일상생활을 할 수 있다 해도 병원 밖 세상으로 나가면 거주할 공간조차 없다는 것 입니다.

평강이와 엄마의 딱한 사정을 전해 들은 하트하트재단에서 당장의 필요한 평강이 치료비와 당분간 생활 수 있는 비용 만원을 지원해 주기로 했습니다. 하지만 이 금액가지고 몇달 몇일을 생활할 수 있을지 모르겠습니다. 더 많은 분들의 도움의 손길이 필요한 시기 입니다.

박경철 원장이 말했던 높기 만한 의료의 벽 너머로 많은 분들의 따뜻한 손길이 평강이를 향해 줬으면 좋겠습니다. 엄마의 의젓한 아들이 되기를 소망하는 한 아이의 순수한 모습을 외면하지 말아 주시길...제 글과 영상이 많은 분들의 따뜻한 손길을 내미는데 도움이 되었으면 하는 바람입니다.

감사합니다.

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